健康云求助｜双胞胎宝宝患罕见病 父亲落泪：想给她们一个长大的机会

段沛伶 封面新闻记者 宁芝

近日，封面新闻收到一条求助热线：“一岁多的双胞胎女儿患了罕见的低磷酸酯酶症。现在在医院治疗，住院5个月，已经欠费几十万了，要彻底治疗，还需要巨额医药费。家里的钱已经用完了，希望能得到社会的帮助。”

嘉嘉（左）、菡菡（右）

接到求助热线后，3月14日，封面新闻记者来到求助者张齐所在医院见到了他。他告诉记者：“得知爱人怀的是双胞胎，觉得这辈子的好运、福气都集齐在这一刻里，我给她们取名嘉嘉、菡菡。本以为一家人会一直这样幸福下去，但造化弄人，刚出生一个多月的双胞胎女儿都出现反复发烧、感冒住院的情况，儿保检查也不达标，辗转多家医院，治疗效果并不理想。”

2022年10月21日，嘉嘉、菡菡的病情突然加重，被转到四川大学华西第二医院救治，在治疗期间医生建议给孩子做基因检测，检查结果显示，孩子患的是一种罕见疾病：低磷酸酯酶症。张齐说：“医生告诉我们，想要治愈还需要高昂的医疗费用，需要特效药。”

看着两个在重症监护室的小宝宝，张齐心痛不已：“她们还这么小，还没有感受到这个世界的美好，就要经历这么多的人间疾苦。想到这些，我和爱人更加坚定了救孩子的想法，我们拿出了所有的积蓄，变卖了房子和车，但根本不够支撑这个高昂的医疗费用。”

嘉嘉

菡菡

目前，嘉嘉、菡菡在四川大学华西第二医院儿童重症监护室救治5个多月了，其间也多次进行抢救，在刘忠强教授、主治医生李平的全力救治下，孩子目前的生命体征较为稳定。

然而，昂贵的医疗费用，让张齐一筹莫展，“现在我们已经欠了医院70多万元的医疗费用，一个月的治疗费用大概在20万元，要彻底治疗，还需要巨额费用，加上孩子的体质特殊，吃的奶粉也必须是低钙奶粉，家里还有一个八岁的儿子……”说到这里，这位看似坚强的父亲悄悄地流下了眼泪。

双胞胎吃的奶粉

张齐表示，自己和爱人已经有三个多月没有见到自己的两个女儿了，每天只能通过ICU的护士传过来的视频了解孩子的近况，看着视频里的女儿浑身插满管子，他心痛不已。万般无奈下，他拨通了媒体求助热线，也希望通过这样的方式让更多的人知道，也希望爱心人士能够救救自己的女儿，给她们一个长大的机会。

记者了解到，此类疾病是一种罕见的遗传性全身系统疾病，该病发病机制尚不明确，该病以骨骼、牙齿矿化障碍和组织非特异性碱性磷酸酶活性低下为特征，国内鲜有报道，欧美国家发病率为10万-30万分之一，其中婴儿型病情严重，1岁以内的死亡率超过50%。

如果您愿意伸出援助之手，请与张齐先生联系，他的电话号码是18280333669。