孤独症全生命周期关爱促进行动为何“单列”？中国残联党组书记答封面新闻

封面新闻记者 卢荡 代睿

“孤独症，是世界医学难题，上世纪七十年代末尚属罕见病，近些年在世界范围呈现高发态势，引起了广泛关注。”7月27日，中国残联党组书记、理事长周长奎说。

中国残联党组书记、理事长周长奎。摄影 徐想

当日，国务院新闻办举行“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会，介绍“十五五”时期推进残疾人事业全面发展高质量发展有关情况。

封面新闻记者注意到，国务院残疾人工作委员会已正式印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》（下文简称《规划》），并首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列一个专栏。此举将为孤独症群体及其家庭带来哪些福祉？

孤独症，是一种神经发育障碍，也是一个缺乏有效药物、病因尚不明确的世界性难题。孤独症孩子被称为来自“星星的天使”，他们的境遇受到很多人关注。数据显示，当前我国孤独症患者超1300万人，发病率占精神残疾首位。

周长奎表示，《规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列一个专栏，体现了党和国家对孤独症群体高度重视，也为“十五五”时期做好孤独症全生命周期的关爱服务提供了具体指南，相信将为孤独症群体和家庭带来实实在在的福祉。

“第一，促进早发现、早康复”，周长奎表示，孤独症孩子一般两岁左右就显现出一些特征，有的孩子可能更早。如果能立足于早发现、早康复，效果会非常好。所以，要通过完善落实0—6岁儿童孤独症筛查、干预的服务规范，建立起从筛查到诊断到康复救助相衔接的机制，规范全流程服务，特别是帮助家长比较早地识别孤独症儿童，让孩子在早期得到康复服务，这样会大大提高康复效果。

“第二，进一步优化康复服务供给”，周长奎透露，之前这方面的服务供给比较缺乏，“十五五”时期将进一步加大公益性康复服务供给，包括提升妇幼保健机构的康复服务能力，规范社会力量开办康复机构。

他补充说，《规划》定了目标——要实现每个地级市和人口较集中的县（市、区、旗）都能为孤独症儿童提供康复服务救助。通过提升康复服务供给能力，帮助孤独症家庭就近就便获得服务。

“第三，促进康教深度融合”，周长奎直言，就是把孤独症孩子的康复和接受教育更好地融合起来。家长不用又跑康复机构，又跑教育机构。支持省会城市、计划单列市、比较大的城市建设孤独症特殊教育学校，完善助教陪读人员准入和质量保障机制，帮助孤独症儿童更好融入学校生活。

周长奎表示，孤独症青少年的康复周期比较长，成年之后面临就业和融入社会的问题，这个问题必须要同时考虑。“在就业阶段，支持康复效果比较好的孤独症青年到社会单位实习和就业。我们准备实施‘心智障碍者融入社区’计划，帮助他们提高生活技能和社会适应能力，支持他们在社区就业。”

“最后是做好家庭支持服务”，周长奎坦言，孤独症孩子的康复教育单靠康复机构远远不够，必须和家庭支持形成衔接，组织开展以家庭为中心的早期干预服务和培训，发展家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等各方面服务，从而缓解家庭长期照护压力。