轻松筹倡导“让爱不罕见”,携手社会多方力量构建罕见病健康服务体系

封面新闻 2024-02-29 14:26 76192

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”……这些看似可爱的名字背后,却是罕见病患者难以言说的痛苦和家庭大额的支出。为了帮助罕见病患者及其家庭摆脱困境,越来越多的社会组织、爱心企业等社会力量纷纷行动起来,积极开展多种形式的合作,探索罕见病患者救助长效机制。

2024年2月29日是第十七个国际罕见病日。在这个特殊的日子里,轻松集团·轻松筹再次发起“让爱不罕见”大型公益项目,携手北京病痛挑战公益基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及贾乃亮等众多明星,启动罕见病主题系列公益活动,通过公益宣传、专家科普、案例研究、专项救助等多种方式,旨在提高公众对罕见病的认识,推动罕见病科学防治与筛查,为罕见病患者及家庭带来切实的专项帮扶。

携手公益星能量,轻松筹让爱不罕见

“罕见病”的概念是与“常见病”相对的,是一类发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。罕见病约80%为遗传性疾病,50%在新生儿期或儿童期发病。近年来,在社会各界的共同努力下,我国的罕见病防治工作取得了积极的进展。其中,轻松筹自成立以来始终关注着罕见病患者,积极开展罕见病防治与患者救助工作,并组织参与相关公益项目。

据统计,近年来在轻松筹平台上累计有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手,为4322位罕见病患者提供人道救助,其中未成年患者占比56%,年龄最小的罕见病求助者仅为2个月。他们通过轻松筹找到了新的希望,走出罕见病这个不被关注的角落。

为了进一步加强公众对罕见病防治的参与热情,项目举办当天,轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益宣传大使,共同发起线上互动活动,呼吁公众关注罕见病,减少误解和歧视,为罕见病患者营造一个更加包容和友爱的社会环境。在线下,轻松筹联合羽毛球世界冠军鲍春来,走进儿童医院,为患儿带来温暖和鼓励。

此外,由轻松筹联合南方都市报、北京病痛挑战公益基金会发起的“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动当天发布,聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活、工作,持续关注罕见病贫困患者家庭,为其提供医疗康复救助绿色通道。

健康科技赋能,构建罕见病健康服务体系

2018年5月11日、2023年9月18日,国家卫健委等部委分别发布《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》,共收录各类罕见病207种(第一批121种,第二批86种)。《罕见病目录》的制定,为我国罕见病各项政策的制定提供了重要依据。

据北京病痛挑战公益基金会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》显示,目前中国已经上市罕见病药品并纳入医保的数量达到了112种,覆盖64种罕见病,极大地提高了罕见病患者群体的用药可及性。

今年罕见病日,轻松筹还联合北京病痛挑战公益基金会发布了《国际罕见病日这天,想让你了解的十件事》科普条漫,以生动、易懂的方式向公众普及罕见病知识。此外,轻松筹还邀请知名专家、医生在轻松健康、朵尔互联网医院开展罕见病科普讲座,为患者及家庭提供专业、权威的疾病信息,搭建专业科普与交流平台,帮助他们更好地了解自身病情,树立信心,积极面对生活。

值得一提的是,轻松集团宣布将加大投入,支持罕见病的基础研究。通过产出并发布最新研究成果,致力于为患者提供更多的治疗选择和希望,为推动罕见病领域的医学进步贡献力量。

正如轻松集团所言,其目标不仅是为患者及家庭提供帮助,更是希望通过这些活动,激发全社会对罕见病的关注与参与,才能让“让爱不罕见”成为社会的温暖底色,为罕见病患者及家庭带来更多的切实的关爱与帮扶。

未来,我们期待看到更多像轻松集团这样的社会力量,加入到罕见病防治的行列中来,共同为创造一个更加包容、友爱的社会环境而努力。

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评论 3

  • terry 2024-03-01 发表于四川

    “让爱不罕见”,温暖每一个角落!

  • fm_16737 2024-03-01 发表于四川

    每一份援助都是生命的救赎,加油!

  • 花花世何必当真 2024-03-01 发表于四川

    让爱传递,每个生命都值得被关注。

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