“仙女晨曦”,真的很美!

新华网 2022-07-09 16:44 27849

“哈喽,大家好!

我是爱手工、爱生活的仙女晨曦”

一身烂漫古风的衣裙

两条俏皮的辫子

在直播平台惯有的美颜滤镜下

女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见

每天

向晨曦都会准时出现在直播间里

除了喉咙上插着呼吸管

这名“90后”女孩

与其他网络主播别无二致

“同时

我也是一名

24小时靠呼吸机维持生命的

罕见病患者”

1

“不治之症”

向晨曦

是一名1992年出生的湖北姑娘

8岁那年

向晨曦被诊断为

“进行性肌营养不良症”

医生解释说

随着年龄的增长

患者的肌肉会逐渐萎缩

行动能力渐渐消失

直至全身瘫痪

甚至呼吸衰竭

类似“渐冻症”

痛苦伴随着此后的成长:

四五年级时

上下楼梯变得困难

初三时

每次蹲下再起来都需要他人协助

高中开始

走路时要拽着同学们的胳膊……

勉强到高二

学习成绩名列前茅的她

因行动不便、生活无法自理被迫休学

“脚上长泡基本是家常便饭”

向晨曦回忆道

那时

她经常用剪子把水泡剪破

否则“又痒又痛”

随后的岁月

向晨曦逐渐失去了

对自己身体的控制

“没站稳

就会直挺挺地倒下去”

向晨曦说

“头磕到桌子上

又磕到桌子下面的板凳上

再磕到地上”

2020年初

向晨曦的病情再度恶化

患上了肺动脉高压

一度生命垂危

刚住院时

向晨曦的血氧饱和度只有55%

随时可能发生肺栓塞

她甚至向医生提出了

捐赠遗体的愿望

所幸

这名坚强的女孩挺了过来

不幸的是

每天除了吃饭、洗漱

她余生都必须与呼吸机为伴

“人生是美好的

只要活着

就有无限的可能”

向晨曦对命运这样说

2

苦中作乐

为了减轻家里的负担

性格独立的向晨曦

尝试过很多种工作

偶然间

她接触到了粘土手办

一堆粘土在她手上

好像“有了生命、有了色彩”

向晨曦身后的架子上摆满了她制作的粘土手办。李博摄

因为胳膊抬不起来

偌大的桌面上

能够自如运动的面积

只有一只手掌大小

因为无法久坐

她只能在一定时间集中精力

用尽全身力气手捏粘土

因为无法弯腰

她只能远远地拿着手办

用僵硬的手腕给五官塑形

再用极细的画笔给五官上色……

每制作一个手办

仿佛都要用尽她的全部生命

她却把这称作

“一个废人的苦中作乐”

向晨曦制作的手办

通过不断学习

向晨曦总结出了

一套粘土手办制作教程

并录制成视频上传到网络平台

2019年3月

她的“晨曦粘土学院”成功上线

3年来

已有500多名“学员”

陆续加入线上学院进行学习

俊俏的外表、开朗的性格、幽默的话语、再加上励志的人生经历,让向晨曦在直播平台很受关注。

2016年至今

她通过手办制作和教学

赚取了20多万元收入

负担了自己绝大部分的治疗费用

她的网店里

也有23名兼职“手办娘”

这其中

不乏罕见病友、残疾人

以及待业在家的宝妈

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播。李博摄

在直播间里

向晨曦依旧慷慨地

分享着手办制作经验

并用自己的经历

鼓励着有着类似命运的病友:

“用热爱的手工养活自己

会是世界上最幸福的事情”

3

遇见奇迹

与他相遇

是在直播间中

那次

在直播间拍卖中

一名来自上海的男孩不断竞价

最后以1600元的高价

拍下了向晨曦制作的手办

“从你做的手办里

仿佛可以读到你非比寻常的人生

让人更相信生命里终有奇迹”

男孩认真地说

带着一份好感

两人添加了微信

随着了解的深入

两个年轻人也走到了一起

“她为人真实

不矫情不做作

对任何事情都以乐观的态度去面对”

男友大鱼(化名)说

“我喜欢的样子,她都有”

生活迎来了甜蜜

病情也有了新的进展

去年

经国内权威专家诊断

向晨曦被重新确诊为

“免疫介导坏死性肌炎”

这种罕见病

与“进行性肌营养不良症”非常相似

虽然难治但不再是不治之症

因误诊多年

向晨曦已错过了最佳治疗期

但在视频里

她依然笑着与粉丝们分享希望:

“我的病或许能治啦!”

经过一年多的磨合

向晨曦决定在今年7月与男友订婚

而后搬到上海

结束二人“异地恋”的生活

接下来

男友会陪晨曦

去往北京寻找专家进一步诊断治疗

她希望

自己能够遇到下一个奇迹

网友也纷纷为晨曦送上祝福:

热爱生活、向阳而生

努力的样子真的很美

坚强的姑娘

加油!加油!加油!

来源:新华网微信综合新华每日电讯

记者:黄臻、刘金海、李博

监制:刘洪 陈璟春

编辑:董静雪

校对:谷朋

实习:邢丹烔

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