云求助|13岁女孩身高1米82,妈妈焦虑:女儿呀,你慢些长!

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封面新闻 2021-12-15 21:20 65919

封面新闻记者 苏定伟

“我知道她20岁的样子了,两米身高,身体弯折!”四川南充一位49岁的妈妈向封面新闻求助,女儿长得太快了!13岁女孩身高已经1米82,8年来,为治女儿的“长病”,已经掏空所有的积蓄,还欠下十万元,往后余生,“我和我的女儿,将会面对一个什么样的未来?”

和同学在一起

女儿疯狂长个 妈妈担忧

为检查治病花费几十万

35岁那年,大龄女青年张素素生下了自己的女儿琴琴,“我是头婚,大老公7岁!”除了爱摔跟头,眼睛近视,女儿和别的宝宝并没什么异样!从5岁起,张素素就抱着女儿辗转于成渝各大医院,那个时候,医生倾向于眼睛和骨胳的问题,并没有查实到底有什么病。后来,女儿慢慢疯长,两三个月就得换衣服裤子的尺码。小学毕业时,女儿已经和自己一样高了,1米62。琴琴初中一年半以来,妈妈没长一厘米,她却上窜了20厘米,成了1米82的小姑娘。

张素素在南充城里一家医院打零工,洗洗补补,一个月拼死拼活有2000多元收入。就靠这微薄的收入养活一家人,还得从牙缝里损点钱给女儿治病。“老公有一份工作,但从没拿一分钱出来给女儿治病,他也不知道女儿的病情是什么样子。”8年来,张素素一有一点点钱就往医院跑,总盼望医生给女儿一个希望和未来。8年来,为检查身体和治病,先后花去20多万元,现在还欠亲戚朋友10多万。

在一套逼仄的旧房子里,封面新闻记者见到了张素素母女俩,两人不说话,心事重重的样子。琴琴身材细长,手长、手指长,脚长、脚掌长,戴着厚厚的眼镜,脸色不好,“她视力不好,1200多度了,晶体快脱落了!”女儿是娘的心头肉,快人快语的张素素说起女儿,话也多起来。“跑了很多医院,见了很多医生,最后才确认女儿得的是‘马凡氏综合征’。”记者细看琴琴的双手掌,一双长手就像CT片中的手掌影像,明显比一般人手指长。琴琴话不多,偶尔插句嘴,对妈妈的个别说话给予纠正。

原来是马凡氏综合征

盼望专家和爱心人士施以援手

专家介绍,马凡氏综合征又名蜘蛛指(趾)综合征,俗称蜘蛛病,属于一种先天遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,有家族史。马凡氏综合征属于常染色体显性遗传病(存在于常染色体上显性基因引起的遗传疾病),具有家族遗传特点,男女发病机率相等,垂直传播,代代发病。如患者与一正常人结婚,所生子女一半为正常人,一半为患者。这是一种发病率低但死亡率极高的疾病,发病率为0.04‰至0.1‰,即该病每十万人中大约有一至四人患病。85%患者属遗传,患这种病的人自然生存寿命平均仅为32岁,在发病后3个月内的死亡率在70%以上。此病于1896 年由法国儿科医生Antoine Marfan首次报道,故以其名字命名。

母女俩

马凡氏综合征患者通常体格异于常人,身高多在1.8米至2.1米之间,手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样,这就像是上天赐予他们的礼物,使他们在很多领域都是“天才”一般的存在,但似乎是对他们开了一个玩笑,使这份“礼物”总是被早早收回,天才陨落,令人无限痛惜!马凡氏综合征患者瘦高长指,骨骼奇异。晶状体脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离、畏光、眼前出现闪光感等。男性多于女性,50%-80%的患者有眼部疾病。约80%的患者伴有先天性血管畸形,常见主动脉扩张及心脏瓣膜关闭不全。这是一种先天遗传,最好的防治就是婚前检查,及早治疗。

爱吃肉和海鲜,已经有很长时间没上过体育课了!张素素节衣缩食,尽可能满足女儿的偏好,张素素执著地相信女儿会有一个未来,万一奇迹出现了咧!她盼望专家施以援手,盼望爱心人士给她那个风雨飘摇的家庭施以援手,“尽量延长女儿的生命!”(文中为化名)

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