云求助｜22岁女大学生患脊髓室管膜瘤二次复发 向社会寻求更有效的治疗方法

封面新闻记者 曹菲 图片由受访者提供

“我真得很想很想活久一点，因为多活一天就多一点希望。”8月26日下午的电话采访中，小宁（化名）的声音始终沉稳镇定。直到看到这些文字，记者才感受到她对死亡的惧怕和对生的渴望。

小宁家住浙江的一个小城，现在就读于西南交通大学经济管理学院，还有半个月，她就满22岁了。一年前，她被诊断为脊髓室管膜瘤，经过两次手术和25次放疗，今年8月，癌症再次复发。

“我不知道还能不能进行第三次手术。”小宁知道自己的身体有多糟糕，但她仍渴望生命的延续和奇迹的出现。因此，在第三波治疗来临前，她向社会发出呼救，希望获得相关医疗资源和信息，得到更有效的治疗，哪怕实验中的治疗手段她也愿意接受。

发病

从嗜睡到、脚麻、胸痛、无法行走 两年后确诊患癌

“现在想想，她在高三时就有症状了。”回想女儿的发病经过，田女士的语气里还是有一丝悔意。2018年，小宁读高三，面对繁重的课业压力与即将到来的高考，她却总是在课堂上睡着。父母带着她去看睡眠科，没能查出原因。受限于当地医疗条件，当时没人知道这可能与一种致命疾病有关。

转眼来到2020年，小宁在西南交通大学开启了大二生活。同年三四月份，在家中上网课的她，突然出现脚麻、胸痛的症状；6月1日，彻底无法行走。家人这才急着带她去医院做核磁共振等更深入的检查，并最终在上海华山医院确诊为脊髓室管膜瘤。

脊髓室管膜瘤起源于脊髓中央室管膜细胞，多见于颈段或颈胸段，是一种比较少见的肿瘤；病症包括肢体麻木、无力，步态不稳。小宁确诊时，已经完全无法行走。

治疗

从良性到高度恶性 一年内两次手术、两次复发

2020年6月，小宁进行了第一次手术。“当时我们虽然觉得很严重，但医生说肿瘤是二级偏良性，术后积极康复训练是能好的。”田女士说。手术后，小宁在医院接受了专业的康复训练，期待着9月份开学时能返校。

然而，她在同年10月底病情复发，于11月2日进行了第二次手术。此时，肿瘤已转为高度恶性，情况非常不好。经过一个月恢复后，她从12月2日到次年1月29日，进行了25次放疗。

治疗结束后，又是漫长的康复训练，此时小宁的下肢已完全动不了。床上的肢体活动、站立、挪步、踩车……上午、下午各2个小时，晚上1小时。训练虽然辛苦，但小宁每天都在坚持，“我想赶快好起来，回归社会。”

不料，半年之后，熟悉的“坏”感觉又来了。今年8月，小宁的下肢出现麻木的感觉，身体也变得沉重。“之前发病都是从下肢远端麻木开始的。”她十分了解自己的身体状况，赶紧做了检查。结果显示肿瘤范围扩大，癌症二次复发。

求助

不知能否进行第三次手术 寻求更有效的治疗手段

“比起手术风险，我更担心自己能不能进行第三次手术。”小宁渴望得到更有效的治疗方法，实验阶段的癌症治疗手段都可以，“哪怕能让我的生命延续更长一点都好，因为多活一天就多一点希望。”

“我真得很想很想活久一点。”小宁原本以为第二次手术后可以慢慢好转。如果康复了，她想好好完成学业，毕业后做一名电视台记者。“我想做旅游、美食类的节目，我觉得自己描述美食的词汇特别丰富。”憧憬起未来，她的声音里瞬间充满生气，“除了通过采访看风景，我还有点小私心，想用摄像头记录自己的生命，这样我离开后，父母也有个念想。”

为了看到未来，小宁从得知病情至今，一直保持着积极的态度。田女士说，女儿从来没有因为得病好好地哭一场，“她不敢哭，害怕自己会崩溃，担心情绪会影响到抵抗力。”

带着这份坚强，在第三波治疗即将开始之前，她选择通过媒体向社会求助：“希望专业人士看到我的故事，能够提供相关医疗资源和信息，帮助我活久一点。”