云求助|22岁女大学生患脊髓室管膜瘤二次复发 向社会寻求更有效的治疗方法

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封面新闻 2021-08-27 16:01 73900

封面新闻记者 曹菲 图片由受访者提供

“我真得很想很想活久一点,因为多活一天就多一点希望。”8月26日下午的电话采访中,小宁(化名)的声音始终沉稳镇定。直到看到这些文字,记者才感受到她对死亡的惧怕和对生的渴望。

小宁家住浙江的一个小城,现在就读于西南交通大学经济管理学院,还有半个月,她就满22岁了。一年前,她被诊断为脊髓室管膜瘤,经过两次手术和25次放疗,今年8月,癌症再次复发。

“我不知道还能不能进行第三次手术。”小宁知道自己的身体有多糟糕,但她仍渴望生命的延续和奇迹的出现。因此,在第三波治疗来临前,她向社会发出呼救,希望获得相关医疗资源和信息,得到更有效的治疗,哪怕实验中的治疗手段她也愿意接受。

发病

从嗜睡到、脚麻、胸痛、无法行走 两年后确诊患癌

“现在想想,她在高三时就有症状了。”回想女儿的发病经过,田女士的语气里还是有一丝悔意。2018年,小宁读高三,面对繁重的课业压力与即将到来的高考,她却总是在课堂上睡着。父母带着她去看睡眠科,没能查出原因。受限于当地医疗条件,当时没人知道这可能与一种致命疾病有关。

转眼来到2020年,小宁在西南交通大学开启了大二生活。同年三四月份,在家中上网课的她,突然出现脚麻、胸痛的症状;6月1日,彻底无法行走。家人这才急着带她去医院做核磁共振等更深入的检查,并最终在上海华山医院确诊为脊髓室管膜瘤。

脊髓室管膜瘤起源于脊髓中央室管膜细胞,多见于颈段或颈胸段,是一种比较少见的肿瘤;病症包括肢体麻木、无力,步态不稳。小宁确诊时,已经完全无法行走。

治疗

从良性到高度恶性 一年内两次手术、两次复发

2020年6月,小宁进行了第一次手术。“当时我们虽然觉得很严重,但医生说肿瘤是二级偏良性,术后积极康复训练是能好的。”田女士说。手术后,小宁在医院接受了专业的康复训练,期待着9月份开学时能返校。

然而,她在同年10月底病情复发,于11月2日进行了第二次手术。此时,肿瘤已转为高度恶性,情况非常不好。经过一个月恢复后,她从12月2日到次年1月29日,进行了25次放疗。

治疗结束后,又是漫长的康复训练,此时小宁的下肢已完全动不了。床上的肢体活动、站立、挪步、踩车……上午、下午各2个小时,晚上1小时。训练虽然辛苦,但小宁每天都在坚持,“我想赶快好起来,回归社会。”

不料,半年之后,熟悉的“坏”感觉又来了。今年8月,小宁的下肢出现麻木的感觉,身体也变得沉重。“之前发病都是从下肢远端麻木开始的。”她十分了解自己的身体状况,赶紧做了检查。结果显示肿瘤范围扩大,癌症二次复发。

求助

不知能否进行第三次手术 寻求更有效的治疗手段

“比起手术风险,我更担心自己能不能进行第三次手术。”小宁渴望得到更有效的治疗方法,实验阶段的癌症治疗手段都可以,“哪怕能让我的生命延续更长一点都好,因为多活一天就多一点希望。”

“我真得很想很想活久一点。”小宁原本以为第二次手术后可以慢慢好转。如果康复了,她想好好完成学业,毕业后做一名电视台记者。“我想做旅游、美食类的节目,我觉得自己描述美食的词汇特别丰富。”憧憬起未来,她的声音里瞬间充满生气,“除了通过采访看风景,我还有点小私心,想用摄像头记录自己的生命,这样我离开后,父母也有个念想。”

为了看到未来,小宁从得知病情至今,一直保持着积极的态度。田女士说,女儿从来没有因为得病好好地哭一场,“她不敢哭,害怕自己会崩溃,担心情绪会影响到抵抗力。”

带着这份坚强,在第三波治疗即将开始之前,她选择通过媒体向社会求助:“希望专业人士看到我的故事,能够提供相关医疗资源和信息,帮助我活久一点。”

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评论 3

  • 铲屎官1981879 2021-10-06

    我是与你一样疾病的苦命人,也是在华山医院开刀不到半年又复发了,求医无门

  • 雪莲1900145 2021-08-30

    1

  • 怯怯复跃跃 2021-08-28

    期待有缘人

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