咖啡馆的自闭少年

封面新闻记者 薛维睿

A Coffee两百平米大小，橙色的墙面，没有隔间，最里面是吧台。服务生穿着黑色衬衣，招呼进来的客人，提供拿铁、意式、卡布奇诺和美式四种口味的咖啡。

如同设定精密的程序，磨豆、压粉、萃取、打奶泡，他们保持着自己的节奏，整套流程严丝合缝。做咖啡以外，服务生会和客人聊天，从天气、职业到兴趣，他们会多次主动开启新的话题。

但继续聊下去，很快会发现他们有所不同，比如会不自觉地重复同一件事情，或者只关注自己感兴趣的东西。

客人想起进来前的“提示”，打断他们，把对话拉回到正常的频道。

这是一个营造出来的世界。服务生是自闭症孩子，客人是报名前来的志愿者。在买咖啡和喝咖啡的过程中，志愿者要与这些孩子交流，适当给他们出一些难题。

现实世界的锋利，容易让他们再度缩回到自己的空间。A Coffee一半真实，一半虚拟，可以让他们大胆地探出头，在长时间的封闭中开出一条通道。

A Coffee的顾客和咖啡师

打开

6月19日，端午假期刚过，徐逸政兴奋不已。这天星期二，终于轮到他当值。

A Coffee创立以后，因为场地原因，曾经历过19天的关停。“别的孩子都轮了三次班，我才轮上两次，怎么就关了？”那十多天，他把手机里咖啡店的照片全部调成了黑白。

徐逸政的母亲陈玶，是当天咖啡馆的值班家长。她跟在儿子后面，看到他熟练地搭乘地铁，又看着他煞有介事地招待客人。那样子是她过去不敢想的。

1岁半的时候，她发现儿子没有言语，眼神和人没有任何接触，不管如何叫他，他毫无回应。到医院检查，医生只说是语言发育迟缓。

上海有四家儿童医院，她每个月都去挂四个号。

2岁半那年，陈玶终于把他带到精神卫生中心。

自闭症测试，满分100分，儿子测出来97分。诊断书密密麻麻的描述中，修饰词用的都是“典型”和“极度”。

陈玶现在还记得，检查完后，她帮儿子换尿片，在一边帮忙的医生对她说，“你要做好思想准备，也有自闭症是终生要用尿片的。”

那天以后，和大部分家长一样，陈玶试过各种方法，“中医、西医、迷信，有用没用的，全部都上。”

自闭症孩子肢体不协调，走着走着脚步乱了，会把自己绊倒。过马路的时候，会像箭一样穿过去，没有危险意识。坐公交只坐一个固定位置，如果有人，他就会挤过去。

小时候带他去肯德基，还在排队买东西，一只手拉着他，他另一只手伸到别人桌上，拿起别人饮料喝。那桌是一对年轻情侣，陈玶道歉，对方说“没关系，你们可以去坐那个位置。”

她朝他们指的方向看过去，是一个靠边角落。“那个时候非常难受，他们可能不知道他是自闭症，但知道这个孩子肯定是有问题的，希望我们离大家远一点。”

真正的转变是在“天使知音沙龙”。

2009年，徐逸政6岁，陈玶带他到了这里。

去的那年，这个关爱自闭症患儿的公益组织刚成立一年，一切尚在摸索之中。十年过去，徐逸政的改变，见证了一套行之有效的行为纠正方法。

学做咖啡的徐逸政

曹小夏是A Coffee自闭症实践基地的创办者，也是“天使知音沙龙”的创始人之一。十年前，她看到一则关于自闭症的报道，认为音乐可以和自闭症患者达到某种关联。

曹小夏出生在一个音乐世家，父亲曹鹏是国家一级指挥。当时，曹小夏刚帮父亲曹鹏一起成立了上海城市交响乐团。自闭症在医学上无解，如果音乐可以帮助他们，乐团正好可以发挥作用。

2008年，上海市慈善基金会与上海曹鹏音乐中心联合，成立了关爱自闭症患儿的“天使知音沙龙”。

音乐可能和自闭症产生关联，但没有系统的音乐治疗案例。

曹小夏找到一批自闭症孩子，一开始是用弦乐的方式，让他们接受音乐。逐渐地，他们从不安的吵嚷，到坐下来安静听音乐。再慢慢地，声音更响亮的铜管乐，他们也能够接受。

曹小夏给自闭症孩子授课

十年时间，从听指令、看谱子、合奏乐器，曹小夏一点点教他们音乐。现在，他们能够直接参与合唱、舞蹈、打击乐、铜管乐、弦乐和音乐剧的舞台演出。

6月12日，在以“关爱孤独症儿童”为主题的2018青年公益音乐会上，天使知音沙龙这些自闭症孩子，以小音乐家的身份，在现场表演铜管五重奏《波基上校》、《美国巡逻兵》，以及舞蹈《意大利童谣》。

事实证明，音乐对于自闭症是有效的。后来，曹小夏把这种作用称为“用音乐打开五官”，听音乐打开耳朵，敲木琴打开眼睛，吹奏乐打开嘴巴。

在这之前，这些自闭症孩子是全然关闭的状态。

曹小夏的儿子石渡丹尔，帮着母亲一起兼管沙龙。回忆刚开始，课堂状态非常“诡异”，一边的孩子大吵大哭，另一边对一切漠然，沉浸在自己的世界里。现在如果有孩子哭闹，另外的孩子会走过去安慰他。

走出

16岁的天天走了更多弯路。张锦红记得，儿子5岁生日那天，确诊了自闭症。

在进入天使知音沙龙以前，天天已经13岁，只有功能性的语言，不能说完整的句子，只会回答二选一的选择题。他不和任何人亲近，拒绝和人触碰。完全没有社交欲望，永远躲着人群。出门只走相同的路线，吃东西只吃某几种，其余的坚决不碰，睡觉前有很多仪式化的强迫动作。

他会加减乘除，但是对钱没有概念，教他买东西，张锦红教了三年。

从确诊那天开始，张锦红没有停止过训练他。现在回想起来，觉得孩子非常可怜，“没有童年，更没有周末”。

十年前，自闭症的社会康复机构不多。张锦红带着儿子跑遍北京、广州和香港，儿子5、6岁的时候，每天上课时间8小时以上。

各种另类的治疗方式也都试过。喝过的中药，可以论吨计，也抱着发抖的儿子，做过针灸。

研究显示，对于自闭症患者，中药和生物治疗无效。“白纸黑字明白写着，但就是不甘心，什么都要给他试一试。”

来沙龙三年，进步超过前十年的总和。

在张锦红看来，以前也有进步，但训练痕迹很重。这三年的改变更像是一种本质的颠覆，以前不管如何尝试，他对世界全无兴趣，现在他好像终于伸出自己的触角。

“即使付出所有，也没有得到一丝依恋”，曾经儿子沉浸在自己的世界里，不管张锦华如何尝试，他都对一切不闻不问。

“今天早上我换衣服，他问我穿着外衣要去哪里。”

不仅是对家人，他逐渐关注外界的事物，能够上台唱歌跳舞，甚至对沙龙里的小朋友产生了依赖和牵挂。

这是张锦红最欣慰的改变，天天16岁生日那天，她在给儿子的信里写：“爱就是心里装着别人，我希望你能走出你的世界，心里装着别人。”

天天和妈妈在咖啡店，A Coffee的logo由天天设计

现在，天天是乐队里铜管五重奏之一，吹奏长号。石渡丹尔回忆，原先吹长号的小朋友要去日本，必须有人顶上来。他没有任何长号基础，普通小朋友写学习长号需要一年多，天天只训练了四个月就做到了。

“不能说是有天赋，只能说他非常努力。”石渡丹尔否认了他有天分的说法。

1988年，美国电影《雨人》让更多人了解自闭症，主角Raymond超强计算天赋，更是让自闭症和天才划上等号。

和石渡丹尔一样，张锦红并不认为孩子别具天赋，甚至，她认为把自闭症与天才相提并论是个误解。

“自闭症也有拔尖的，但和普通人的比例一样，也是千里挑一的，不过因为他是自闭症，当他显示出一定能力，我们会觉得他有天赋。”

天天从小记忆力很强，但张锦红认为，没有强到可以称之为“天分”，只是他被这个世界打搅到机会很少，那部分他专注的东西，更容易比别人做得好。

天天和妈妈

与外界对他们的期待不同，自闭症家长更关心的，通常不是孩子是否具备某种天赋，而是尽可能让他们接近正常人的生活。

“如果妈妈的粉身碎骨，能换取你普通而平凡的一生，妈妈愿意即刻就粉身碎骨”，张锦红写道。

乐园

接近“普通”，是大部分自闭症家长的希望。其中最重要的，是融入正常社会的学习和生活。

这种融入的困难，陈玶最能体会。儿子徐逸政在南洋模范中学读初中，是为数不多还在普通学校上学的自闭症孩子。

在学校里，虽然学习还能跟上，但他明显不快乐。没有朋友，和同学永远聊不到一起。十几岁的初中生，最喜欢打打闹闹，但对于自闭症的孩子来说，最恐惧与人身体接触，“他非常害怕，但别的同学会觉得你大惊小怪。”

“自闭症孩子的处境非常尴尬”，曹小夏说。从教育政策来说，普通学校不能拒绝自闭症。“上海有497位在学校注册过的自闭症患儿，尽管在学校里有注册信息，但这些孩子真正能学到的东西非常有限。”

特殊学校也不适合他们。徐逸政在进普通学校之前，在特殊学校待过五年。班上有13个孩子，除了自闭症，还有唐氏综合征、脑瘫，以及智力低下的孩子。徐逸政毕业的时候，班级里还在做二十以内的加减法。

只有沙龙像是乐园。每周的集体活动和咖啡师工作，对徐逸政像春游一样。他每天都会翻看陈玶的手机，发现沙龙有活动，能看到他发自内心地笑。一周前，他有考试没到咖啡店，吵着要给他补一天。

上个月咖啡店关停，徐逸政和其他孩子非常焦虑，他们无法理解这种突如其来的切断。

对于陈玶来说，这种焦虑从未停止。“我希望曹老师长命百岁，我们家长总是自私。”她自己也不敢生病，不敢老去，未来是她不敢想，又不得不面对的事情。

她想象过以后，孩子从职业学校毕业，没有合适的工作，无法融入社会。长期待在家里，不与外界交流，自闭症孩子往往会严重退化。

咖啡店关停期间，曹小夏曾把他们带到玉佛寺生活。每天六点起来，她和志愿者带着孩子们晨练，学习茶道、毛笔和画画。集体生活，这是家长们曾经不敢想象的事情。

在玉佛寺共同生活的孩子

那次之后，陈玶和一些家长在设想，如果一直有这样一个地方，人和环境都是熟悉和安全的，让自闭症的孩子共同生活，一起长大一起变老，他年轻的时候，为别人服务，等他老了，其他人可以照顾他。

这种设想让家长们保持乐观，未来也许有更多的可能。

张锦红在给儿子的心里写道：“我知道你来自火星，我知道陌生的地球、复杂的人际交往让你紧张。然而，这个世界也是安全的、美好的，有许许多多爱你的人。妈妈也会一直陪着你，在你身边，帮助你理解我们这个世界······最希望你此生一不小心走错了星球，能够将错就错，能够活在当下。”