封面新闻记者 施诗晨 发自安徽阜阳
晚上九点，手机闹铃打破了日常。高俊打开了药盒，把几颗药服了下去。
经过去年一次严重的发病后，高俊重新去北京佑安医院配了药，吃药的频率从每十二小时“一顿”降至每二十四小时“一顿”。他讲述吃药时用的量词是“顿”，如同在形容吃饭。
想来似乎也贴切。这是一种维持人体免疫细胞CD4数据的药物，hiv病毒感染者坚持服药治疗，理想状况下可以活到平均寿命。2017年，安徽省遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划中显示，“十二五”期间，艾滋病病毒感染者和病人发现率由48.4%提高到69.3%，病死率由5.6%降低到3.4%
高俊今年十七岁，他在刚出生就被确诊感染了艾滋病，渠道是母婴传播。
艾滋病致孤的青少年儿童，基本都不喜欢当众吃药。也有像高俊这样偷偷把药扔掉，直到免疫力防线被病毒击溃、浑身发痒长出红疹、持续高烧入院后才重新开始吃的。
旁观者很难理解，如此和生命“讨价还价”的冒险。后来一位已经成年的艾滋病致孤感染者告诉我，因为他们想变得和“正常人”一样。每天一把接一把地吃药，就算无人在旁，终归也是提醒自己，能上学结婚生子又怎么样，到头来还不是“怪物”一个。
秘密
1981年12月1日，在美国，第一例艾滋病病例被诊断。
此后的三十多年，艾滋病一直以社会性疾病的面目出现，既与复杂的社会议题紧密相连，又作为一种隐喻象征某些身份或行为，社会对艾滋病的讨论远超出了其作为一种生理疾病本身的范畴。
而这些艾滋病致孤儿童不需要和病毒相处多年就能发现，比生病更大的难题是生活本身。
即使不拥有纤细的敏感，无知带来的歧视已足以让这些孩子感受到“怪物感”。高俊主动回忆起在小学时，曾有个低年级的学生当面指着他对大家喊，“艾滋病快跑”。“当时感觉特别愤怒，他越躲着我，我就越想追着他。但因为我不熟悉路，追了一下就追丢了”。
这让高俊希望生病可以成为一个秘密。
上到小学六年级，高俊和一个同班男生交往密切，两人特别要好，高俊很信任他。有一次高俊没忍住，把自己这个最大的秘密告诉了他，叮嘱他不要告诉别人。亮出底牌式的交付信任和真心却没有换来情谊的加深，“最后我不知道哪里惹到他了，毕业前他就在班里到处说我的事，把所有都说了”。
大概没有人能说得清，对高俊来说，哪件事带来的愤怒和难过更多。
它们无处被诉说。
上世纪90年代，由于贫困和当时对有偿献血的鼓励，国内特别是中原农村地区形成了巨大的血液买卖市场。卖血一度成为了皖北农村所依赖的经济来源。
缺少安全的卫生条件，针头混用等不规范的操作，使得当时阜阳的艾滋病感染者，基本都是因非法采供血交叉感染的。
艾滋病席卷了几乎成片的村庄，在母婴阻断尚未普及和成熟之前，留下了一大批像高俊这样的艾滋病致孤的儿童。
高俊父母在高俊出生后，相继去世，高俊由奶奶照顾。奶奶去世后，大伯和叔叔一家强烈拒绝抚养高俊。
初见
那是2003年。由于较为漫长的潜伏期，艾滋病病毒大范围交叉感染的严重性到千禧年之后才暴露出来。
也是在那一年，张颖受到在阜阳市民政局工作的同学委托，陪同美国汉普郡大学的社会学家凯 约翰逊了解阜阳孤儿的收养情况。因为中西方收养习惯的不同，加上前期工作人员的沟通不畅，张颖误把肯约翰逊带到了阜阳南郊的一家福利院。在那她看见了身患艾滋病已进入发病期的楠楠。女孩浑身起疹，瘙痒难耐，几乎奄奄一息，那时候只有九岁。
这让张颖一行人震惊。
2004年，清华大学曾启动一个关于卖血的口述史研究，一位来自安徽的农村妇女讲述了她所亲历的90年代——
“大概就是1990、1991年开始，政府大力支持卖血，在开发区那还挂了一个卖血光荣的大横幅。1993到1994年特别严重，血头带着离心机到村里抽血。胳膊一伸，50块钱，还管吃喝。“
那时张颖在北京上学。1993年从外交学院毕业后，张颖投身商界。1994年，与李宁一家私交甚密的张颖才回到故乡阜阳，开了当地的第一家李宁专卖店。十年时间里，虽然在北京结婚生子，但张颖的事业在阜阳发展得越来越大。
与凯·约翰逊商议后，张颖决定，由她带着楠楠上北京地坛医院治病。
第一次跟艾滋病人接触，和当时许多缺乏艾滋病常识的人们一样，张颖紧张得头皮发麻。每次接触过孩子后，她会跑到厕所洗手，用掉好几张纸擦手。
“很多人问过我怎么开始救助艾滋病儿童的，我很真实地和你说，这一开始不是我主动去接触的，我更像是被推到了那里，什么都不懂，很怕，但我看到了，我就没办法放下她，那是一个生命啊”。
张颖2002年刚做母亲，有个一岁的儿子，“我只是做了每一个母亲都会去做的事情，我只是对得起自己的良心。”
把楠楠带回阜阳后，从疾控中心、医院到市政府、福利院，很多相关单位都联系到了张颖。一时间，几乎所有阜阳市确诊需要救护的艾滋病儿童都找到了张颖那儿。
“我刚开始只是帮着他们联系看病，那时候国内还没有专门针对儿童的抗艾病毒药物，有些孩子的病情需要拿到国外去沟通”。后来就遇到了高俊这样父母双亡亲戚不愿意接收的孩子，张颖便帮着他寻找收养家庭。
那时候，收养一个艾滋病孩子，会得到每月400元左右的补助。张颖找到过高俊的叔叔，说自己每月给添一些钱，把补助调高至每月1000元，希望高俊叔叔收养他。
“结果他给我说，你给我两千一个月我都不要他，就是把高俊送走了，自己才讨到了老婆，高俊如果一回去，他老婆马上就走。没办法我就只能继续找其他非亲属收养家庭”。
然而，一方面农村的生活消费习惯和营养水平使得高俊身体每况愈下，另一方面，因为高俊病情比较严重，许多家庭选择中途弃养，反复几次后，张颖决定自己收养高俊。
“妈妈”
2003年12月，张颖发起成立了国内首歌救助艾滋孤儿的民间团体——阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会。
协会成立后，每年救助受艾滋病影响的孩子100多人，主要分布在安徽与河南，他们来自多个村庄，这些儿童的父母或亲人大部分是艾滋病感染者。
2006年4月，接受卫生部邀请， 成为一名预防艾滋病义务宣传员的彭丽媛来到安徽阜阳看望艾滋病儿童。在阜爱协会的活动中心，彭丽媛见到了5岁的高俊，一把将他抱起。随后她在阜阳呆了三天，和孩子们一起玩耍，吃饭。赢弱寡言的高俊让彭丽媛格外的关注，她总是把他带在身边，喂他吃饺子。
6月，由华人电影工作者杨紫烨拍摄的纪录短片《颍州的孩子》在北美上映。它用纪实和访谈两条线，真实细致地讲述了艾滋病儿童的生存状态，曾获得第79届奥斯卡最佳纪录短片奖。而镜头聚焦的，正是遇到张颖之前，高俊辗转而孤独的生活。
片中，高俊有着这样的镜头：
三岁半的他赤着脚独自站在空荡的堂屋内，家里的猪和鸡，以及偶尔来串门的大黄狗是他仅有的玩伴。而另一边，是村里其他的孩子在一起快乐地玩耍。
高俊由此开始了自己镜头前的人生。2012年12月1日，世界卫生组织艾滋病防治亲善大使、卫生部预防艾滋病宣传员彭丽媛参与拍摄的公益短片《永远在一起》正式播出。片中彭丽媛一直一同拍摄出镜的11岁男孩，也正是高俊。此后，几乎所有的艾滋病宣传活动，彭丽媛都把高俊带在身边。
“每年都会有一两次机会见到彭妈妈”，高俊有点不好意思，脸上是羞涩的骄傲，“每一次她都是那么亲切、美丽，除了关心我的近况，她还会问楠楠姐姐和其他人的情况”。
交谈中，高俊从未提起过艾滋病三个字，更多时候，“生病”、“这个病”是他更愿意的描述。他说这也是艾滋病孩子之间的习惯，“我们生活在一起的人，也从来不会提这个病，完全不会提”。
张颖接触下来觉得这是常态。“更不要说愿意出镜的了”，她说，所以这么多年下来，勇于面对镜头的高俊，为国内宣传艾滋病的公益活动十足地尽了自己的一份力。
对于高俊来说，这与其说是勇气，不如说是一种习惯。“面对一般人我还是不会主动说（自己得了艾滋），但我不会抗拒成为一个小公众人物，这点习惯了”，因为关注有了更多的关心，高俊说他记得很多需要感恩回馈的人。
但如果可以选择，高俊希望自己可以隐藏着长大。“刚和彭妈妈拍完mv后，特别多的人来找我，那时候有些困惑，甚至洋洋得意，大了到了青春期，我感觉有些人比较假，并不是真的关心。嘘寒问暖的人很少，很多都是一些摆拍”，真情实意的关心和刻意靠近的摆拍，高俊说自己很敏感，都可以分辨得出来。“
“一直这样（关心）的，很少”。
色彩
十几年生活下来，张颖不仅是高俊口中的张妈妈，更是他心里唯一的亲人和依靠，“每次张妈妈回来，听到大门响，我都会冲出去”。
协会几乎所有重要事情都只能依靠张颖一个人负责，加上家庭远在北京，张颖只能隔三差五地回到阜阳，高俊和张颖的妈妈，以及收养的其他四个患病的孩子生活在一起。在每一次张颖离开阜阳期间，家里只要有大门响，高俊就会以为是她回来了。
“可能不满足吧，想要的爱更多，有时候会觉得张妈妈偏心了自己的儿子，有时候看到别人家，会有种嫉妒心理，羡慕别人有个爸爸妈妈。”
但他从来不对张颖表达这种牵挂、忧虑和“攀比”，“习惯性地不想交流，有些事憋在心里比较好，自己一个人难过就行了，不想再给她增添负担了。”
同样隐藏的还有青春期的迷茫。升入初中后，高俊感觉学习吃力，成绩跟不上。“感觉自己特没用，干什么都不行，也不愿意和任何人说，包括张妈妈”。
每到这个时候，高俊就会陷入情绪，思考自己如果考不上高中有什么出路，“想了很久也没想到一条出路，最后就有点破罐破摔了”。前几日中考成绩出来，高俊的成绩很不理想，没有上高中升学线。
张颖正在为高俊的志愿发愁，最后她决定，帮高俊联系可以上3+2美术专业5年制大专的职高学校。
对于这些天的高俊来说，算是个好消息。初二那年开始，高俊喜欢上了绘画，特别是丙烯画。作画能让他少有的感到平静，沉下心里，对抗平日里总是入侵的不安和情绪，忘掉一些他总是自问却没有答案的疑虑。现在，这也成为了他一条看得到出口的路。
而剩下绘画也没有办法填补的患得患失，高俊选择用“不在乎”和“降低期望”来消解。
他的微信名字叫“缘为冰”。高俊解释，这个名字出自于电影《摆渡人》里的一句话，
“生命中有些东西握得再紧，它都会消失，我们做事要执着，要有毅力，但有时候我们更需要懂得放下。缘为冰，我把它抱在怀里，冰化了，才发现缘分也没了。以为不放手，它就会一直在吗？抓着不放手，会痛，最后它也会消失的。”
这部改编于畅销书的热门院线电影里，后面还接有一段旁白：
“我是一个没有明天的人，但我希望每一个人都会有明天，只要这个手表继续亮，我就会继续做摆渡人。这不是宿命，只是我的选择”。
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