中江两岁重度地贫女娃靠输血度日 妹妹脐带血带来希望

封面新闻 2020-05-14 16:32 34986

封面新闻记者 周家夷

“这治疗费用对我们这样的农村家庭来说,真的是一天文数字,作为父母,我们感觉对不起娃娃,内疚一辈子。”5月13日下午,两岁的琪琪躺在中江县人民医院儿科一病区32床上,静静地接受着输血治疗,她的妈妈陈扬始终守护在身边。琪琪的病让这个原本并不富裕的家庭雪上加霜,两年来,为了给孩子治病,家里稍微值钱的东西都卖光了,陈扬感觉亏欠女儿,一家人都还没拍过一张全家福,为人父母最简单的愿望就是看着孩子健康成长,而这对陈扬一家来说却是一种奢望。

大女儿患地贫 一家人生活艰难

“大女儿今年2岁8个月了,四个月大的时候被确诊重型地中海贫血,现在每隔20多天就要输血一次。”

家住中江县玉兴镇桃花村的陈扬一家怎么也不会想到,两年多前大女儿琪琪的出生成了整个家庭噩梦的开始。这个并不富裕但还过得去的家庭原本蒸蒸日上:结婚时买了一辆小面包车,爱人在外地打工,陈扬自己也在尝试着做微商补贴家用,2017年9月5日,琪琪的降生让这个家庭更加幸福美满。

然而,似乎有些事情让陈扬“觉得有些不对劲”:“四十多天的时候,我们发现琪琪面色始终苍白,脸蛋上看不到血色,而且体重长得很慢。”陈扬说,他们带琪琪到附近的诊所做了检查,也没查出什么问题,都以为是营养不良,过段时间就好了。

2018年2月,琪琪5个月大的时候突然发高烧,且吃了药也不退烧。陈扬见势不对就骑了40多分钟电瓶车,急急忙忙带着琪琪来到中江县人民医院看病。“烧退了,还在医院还输了一次血,才恢复点血色,”陈扬表示,当时做了很多检测,也没查出原因,本来以为这事情就这么过去了,然而3个月后琪琪再次发生高烧不退,中江县人民医院的医生建议陈扬做检查,看看琪琪是不是贫血,“医生拿到检查报告的时候,意味深长地催我们赶快到成都的华西附二院给娃娃看一下,说可能是地中海贫血。”

5月25日,四川大学华西第二医院(华西附二院)儿童血液科出具的检查报告显示,琪琪患重型地中海贫血。“这病遥远而又陌生,怎么也想不到会发生在我女儿的身上。”可是检查报告单就在那里,容不得半点质疑。该院血液科的朱易萍教授告诉陈扬,琪琪这种情况必须尽快进行造血干细胞移植,并且在此之前必须定期输血。

小女儿的出生 为大女儿点燃希望

“以前两三个月输一次,现在20多天就要来县医院输一次血。”然而,输血维持非长久之计,进行造血干细胞移植才是最后的治疗办法。

然而,就是这么一份用于移植的“救命血”也来之不易。据了解,非血缘关系的造血干细胞要进行HLA(人类白细胞抗原)配型,且非血缘的成功率仅几百分之一到几百万分之一不等。

“中江县人民医院产科主任建议我们把小女儿的脐带血保存起来,以后可以给大女儿做移植。”2019年10月20日,陈扬的小女儿顺利降生,随之而来的脐带血,为琪琪点燃了重生的希望。最终,经过一系列严格检测与制备,成功地储存在四川省脐带血造血干细胞库。随后,四川大学华西第二医院HLA配型结果显示,陈扬小女儿与大女儿琪琪10个位点全相合,这个几率只有25%,意味着移植后排异比较低,并且移植后生活质量高。

“我们以前也纠结,网上很多说自己花钱存脐带血不能用,但是真正发生的时候,这份脐带血真的是救命血。”陈扬告诉记者,目前医生给出的治疗方案是,等小女儿长到25斤以上的时候,抽取一些外周血造血干细胞与脐带血进行联合移植。

在中江县人民医院,琪琪的主治医生王诚告诉记者,琪琪的移植费用大约30万元左右,后续抗排异药物也是一笔不小的费用。而在此之前需要定期输血维持生命。“30万的治疗费用对于我们这样的农村家庭来说无疑是天文数字,琪琪每月输血的费用就1700多元,到目前为止,我们已经花了大概6、7万了,家里能卖的都卖了,实在走投无路,”陈扬告诉记者,老公在江西工地上打工,年迈体弱的公公也在外地打零工,为琪琪积攒治疗费,但是仍杯水车薪,希望爱心人士能够伸出援助之手,帮助这个陷入困境的家庭,让家人能够陪伴着琪琪健康长大。

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评论 1

  • Dylan 2020-05-14

    可怜的小朋友

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