中江两岁重度地贫女娃靠输血度日 妹妹脐带血带来希望

封面新闻记者 周家夷

“这治疗费用对我们这样的农村家庭来说，真的是一天文数字，作为父母，我们感觉对不起娃娃，内疚一辈子。”5月13日下午，两岁的琪琪躺在中江县人民医院儿科一病区32床上，静静地接受着输血治疗，她的妈妈陈扬始终守护在身边。琪琪的病让这个原本并不富裕的家庭雪上加霜，两年来，为了给孩子治病，家里稍微值钱的东西都卖光了，陈扬感觉亏欠女儿，一家人都还没拍过一张全家福，为人父母最简单的愿望就是看着孩子健康成长，而这对陈扬一家来说却是一种奢望。

大女儿患地贫 一家人生活艰难

“大女儿今年2岁8个月了，四个月大的时候被确诊重型地中海贫血，现在每隔20多天就要输血一次。”

家住中江县玉兴镇桃花村的陈扬一家怎么也不会想到，两年多前大女儿琪琪的出生成了整个家庭噩梦的开始。这个并不富裕但还过得去的家庭原本蒸蒸日上：结婚时买了一辆小面包车，爱人在外地打工，陈扬自己也在尝试着做微商补贴家用，2017年9月5日，琪琪的降生让这个家庭更加幸福美满。

然而，似乎有些事情让陈扬“觉得有些不对劲”：“四十多天的时候，我们发现琪琪面色始终苍白，脸蛋上看不到血色，而且体重长得很慢。”陈扬说，他们带琪琪到附近的诊所做了检查，也没查出什么问题，都以为是营养不良，过段时间就好了。

2018年2月，琪琪5个月大的时候突然发高烧，且吃了药也不退烧。陈扬见势不对就骑了40多分钟电瓶车，急急忙忙带着琪琪来到中江县人民医院看病。“烧退了，还在医院还输了一次血，才恢复点血色，”陈扬表示，当时做了很多检测，也没查出原因，本来以为这事情就这么过去了，然而3个月后琪琪再次发生高烧不退，中江县人民医院的医生建议陈扬做检查，看看琪琪是不是贫血，“医生拿到检查报告的时候，意味深长地催我们赶快到成都的华西附二院给娃娃看一下，说可能是地中海贫血。”

5月25日，四川大学华西第二医院（华西附二院）儿童血液科出具的检查报告显示，琪琪患重型地中海贫血。“这病遥远而又陌生，怎么也想不到会发生在我女儿的身上。”可是检查报告单就在那里，容不得半点质疑。该院血液科的朱易萍教授告诉陈扬，琪琪这种情况必须尽快进行造血干细胞移植，并且在此之前必须定期输血。

小女儿的出生 为大女儿点燃希望

“以前两三个月输一次，现在20多天就要来县医院输一次血。”然而，输血维持非长久之计，进行造血干细胞移植才是最后的治疗办法。

然而，就是这么一份用于移植的“救命血”也来之不易。据了解，非血缘关系的造血干细胞要进行HLA（人类白细胞抗原）配型，且非血缘的成功率仅几百分之一到几百万分之一不等。

“中江县人民医院产科主任建议我们把小女儿的脐带血保存起来，以后可以给大女儿做移植。”2019年10月20日，陈扬的小女儿顺利降生，随之而来的脐带血，为琪琪点燃了重生的希望。最终，经过一系列严格检测与制备，成功地储存在四川省脐带血造血干细胞库。随后，四川大学华西第二医院HLA配型结果显示，陈扬小女儿与大女儿琪琪10个位点全相合，这个几率只有25%，意味着移植后排异比较低，并且移植后生活质量高。

“我们以前也纠结，网上很多说自己花钱存脐带血不能用，但是真正发生的时候，这份脐带血真的是救命血。”陈扬告诉记者，目前医生给出的治疗方案是，等小女儿长到25斤以上的时候，抽取一些外周血造血干细胞与脐带血进行联合移植。

在中江县人民医院，琪琪的主治医生王诚告诉记者，琪琪的移植费用大约30万元左右，后续抗排异药物也是一笔不小的费用。而在此之前需要定期输血维持生命。“30万的治疗费用对于我们这样的农村家庭来说无疑是天文数字，琪琪每月输血的费用就1700多元，到目前为止，我们已经花了大概6、7万了，家里能卖的都卖了，实在走投无路，”陈扬告诉记者，老公在江西工地上打工，年迈体弱的公公也在外地打零工，为琪琪积攒治疗费，但是仍杯水车薪，希望爱心人士能够伸出援助之手，帮助这个陷入困境的家庭，让家人能够陪伴着琪琪健康长大。